Tulehduksellisten reumasairauksien laaturekisteri (reumarekisteri)
Reumatogiska kvalitetsregistret i Finland
Finnish rheumatology quality register
Tulehduksellisten reumasairauksien laaturekisteri hoidon
laadun kehittämisen tukena
Yleistä
Reumasairaudet ovat pitkäaikaissairauksia, jotka edellyttävät usein jatkuvaa lääkehoitoa ja
säännöllistä hoidon seurantaa terveydenhuollossa. Huonosti hoidettuna tulehduksellinen
reumasairaus voi johtaa peruuttamattomiin nivelvaurioihin sekä toiminta- ja työkyvyn menetykseen.
Oikea-aikaisella ja tehokkaalla hoidolla pyritään tulehduksen rauhoittumiseen ja sairauden oireiden
hallintaan. Tulehduksellisten reumasairauksien laaturekisterin (Reumarekisteri) avulla pyritään
tuottamaan järjestelmällistä ja yhdenmukaista tietoa reumasairauksien hoitotuloksista
erikoissairaanhoidossa. Tavoitteena on kehittää tulehduksellisten reumasairauksien hoidon
laatua, alueellista yhdenvertaisuutta ja vaikuttavuutta Suomessa (1). Reumarekisteri on Terveyden
ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) lakisääteinen laaturekisteri (2, 3), johon on kerätty aineistoa
vuodesta 2000 alkaen. Vastaavanlaisia laaturekistereitä on myös muissa maissa.
• Reumarekisteri sisältää tietoa Suomessa hoidettavien erikoissairaanhoidon reumapotilaiden
hoidon laadusta, hoitotuloksista ja niiden vaikutuksista
• Reumarekisteristä saatavan tiedon avulla voidaan arvioida ja kehittää reumasairauksien
hoidon ja terveyspalveluiden laatua kaikkialla Suomessa
• Reumarekisterin aineistosta koostettuja raportteja voi hyödyntää reumasairauksien hoidon
tukena ja hoidon laadun vertaiskehittämisessä
Reumarekisterin kohdejoukko
Reumarekisteriin koostetaan tiedot erikoissairaanhoidossa hoidettavista lapsista ja aikuisista, joilla
on tulehduksellisten reumasairauksien diagnoosi ja he ovat saaneet Kelan erityiskorvattavuuden
(ERKO) 202 reumalääkkeille; rekisterissä on yhteensä noin 130 000 potilasta. Kohdejoukko on
toistaiseksi rajattu erikoissairaanhoitoon, sillä rekisterin aineiston taustalla olevia tietojärjestelmiä
(nk. monitorointiohjelmia; BCB, GTI, RAIQU) on käytössä pääosin erikoissairaanhoidossa.
Lastenreumatologian puolella kohdejoukkoon kuuluvat erityiskorvattavuuden saaneiden potilaiden
lisäksi kaikki Reumarekisteriin liittyviin monitorointiohjelmiin kirjatut lapsipotilaat, joita on
hoidettu vain paikallishoidoin (jos lapsen reumasairauden diagnosointivaiheessa ei heti ole aloitettu
systeemistä reumalääkitystä eikä hänelle siksi ole haettu Kelan erityiskorvattavuutta).
Reumarekisteriä kehitetään jatkuvasti ja sen kohdejoukko saattaa myöhemmin vielä
laajentua. Monitorointiohjelmissa on keskimäärin 60–75 % tulehduksellista reumasairautta
sairastavista potilaista, joita hoidetaan erikoissairaanhoidossa.
Reumarekisterin toiminta käytännössä
Lähes jokaisessa suomalaisessa reumatologian erikoissairaanhoidon yksikössä on käytössä
reumasairauden hoidon seurannan tietojärjestelmä (monitorointiohjelma), johon kirjataan
erilaisia vointitietoja poliklinikkakäynneillä ja osastojaksoilla. Myös potilaat kirjaavat oman
arvionsa vointikyselyihin (kuten VAS-janalla ilmaistava kipu, uupumus ja kokonaisarvio
reumasairauden vaikeudesta, HAQ [4] ja CHAQ [5]), joiden tiedot kirjataan näihin
monitorointiohjelmiin. Reumatologian erikoissairaanhoidon yksiköissä kerätyt tiedot toimitetaan
THL:lle kootusti kerran vuodessa. Näihin reumatologian yksiköistä saatuihin tietoihin yhdistetään
THL:llä erilaisista valtakunnallisista rekistereistä saatavia tietoja (mm. potilaiden resepti- ja
lääkekorvaustietoja). Nämä tiedot kootaan yhteen Reumarekisterin reumatologien analysoitaviksi ja
niiden perusteella muodostetaan reumapotilaiden hoitoa kuvaavia nk. indikaattoreita (tunnuslukuja,
jotka kuvaavat asioiden tilaa ja kehitystä populaation tasolla). Yksi Reumarekisterin indikaattoreista
on ”Nivelreuman hoitotulos noin vuoden hoidon jälkeen DAS28-mittarilla arvioituna”. Lopuksi
analyysien tulokset kootaan raportiksi, joka julkaistaan avoimesti THL:n verkkosivuilla siten, että
rekisterissä olevia yksittäisiä reumapotilaita ei voi tunnistaa. Toistaiseksi raportit päivittyvät
verkkoon noin kerran vuodessa (loppuvuodesta). Nämä verkossa julkaistavat raportit kattavat
maantieteellisesti koko Suomen lukuun ottamatta Ahvenanmaata, sillä Ahvenanmaalla asuvien
potilaiden reumasairautta hoidetaan pääasiassa Manner-Suomen erikoissairaanhoidon yksiköissä.
Reumarekisteri on valtakunnallinen
Reumarekisteriin kerättävä tietosisältö on määritelty ja julkaistu kansallisella koodistopalvelimella
(6), jossa jaetaan yhteisesti määritellyt kansalliset sosiaali- ja terveydenhuollon tietosisällöt (7). Kun
tiedot kirjataan tietojärjestelmiin tämän kansallisen määrittelyn mukaisesti jokaisessa reumatologian
erikoissairaanhoidon yksikössä, näitä tietoja on mahdollista yhdistää ja vertailla. Tietojen vertailu
tuo esiin alueiden välisiä eroja ja yhtäläisyyksiä sekä kannustaa sairaanhoitajia ja lääkäreitä
vertaiskehittämiseen. Lisäksi samalla saadaan tärkeää tietoa siitä, miten reumasairauksia hoidetaan
koko maan tasolla.
Reumarekisterin käytännön toimintaa johtaa tällä hetkellä lastenreumatologi, ja rekisteriä
koordinoidaan valtakunnallisesti ja reumatologivetoisesti. Rekisterin toimintaa ylläpitävään ns.
ydinryhmään kuuluu reumatologi jokaisesta yliopistosairaalasta ja muutamasta keskussairaalasta,
lastenreumatologeja, reumatologian professoreja, reumayksikössä työskentelevä sairaanhoitaja,
tilastotieteilijä ja THL:n edustaja.
Reumarekisterin hyödyt
Reumarekisterin avulla pyritään siihen, että reumapotilaat voivat paremmin. Kun reumataudin
remissiota tavoitellaan järjestelmällisen seurannan ja taudin aktiivisuutta kuvaavien mittareiden
avulla, reumasairauden hoitotulokset tutkitusti paranevat. Vointikyselyiden avulla saatu tieto auttaa
reumatologia potilaalle merkityksellisten hoitotulosten ja hoitovasteen arvioinnissa ja hoitoa
koskevien päätösten tekemisessä. Hoitotulosten kehittyminen kohentaa potilaiden toimintakykyä ja
vähentää raskaan erikoissairaanhoidon tarvetta. Tulosten perusteella on mahdollista osoittaa
hoitovaje jossakin potilasryhmässä ja kehittää palvelujärjestelmän toimintaa.
Reumarekisterin koostamia raportteja on mahdollista hyödyntää reumasairauksien hoidon tukena.
Raporteista voi tarkastella yksittäisten hyvinvointialueiden tietoja ja myös hoidon tai potilaiden
voinnin valtakunnallista tilannetta laajemminkin. Kun eri alueita on mahdollista vertailla,
Reumarekisterin avulla voidaan pyrkiä kohti yhdenvertaisia terveyspalveluita. Myös hoitojen
kustannuksia ja niiden vaikutusta voi tarkastella alueittain.
Potilaiden hoitoon ja vointiin liittyvä kirjaaminen sekä reumapotilaiden oma arvio voinnistaan
(vointikyselyt) ovat tärkeitä, sillä mitä laadukkaammin ja kattavammin tiedot kirjataan
potilastietojärjestelmiin ja monitorointiohjelmiin, sitä luotettavammin tietojen avulla voidaan tehdä
johtopäätöksiä potilaiden hoidosta ja sen laadusta. Vointikyselyitä on mahdollista hyödyntää myös
reumapotilaan ohjauksessa.
Reumarekisteri järjestää toistaiseksi kerran vuodessa ns. vertaiskehittämistilaisuuden. Tässä
tilaisuudessa käydään läpi Reumarekisterin raportteja, joiden pohjalta reumasairauksien hoidon
ammattilaisia kannustetaan miettimään keinoja parempien hoitotulosten saavuttamiseksi.
Lisätietoa
• Lisätietoa THL Laaturekistereistä THL:n sivuilta: :: https://thl.fi/fi/web/sote-palvelujenjohtaminen/arviointi-ja-seuranta/tietopohja-ja-tyokalut/terveydenhuollon-kansallisetlaaturekisterit
• Lisätietoa Reumarekisterin raporteista THL:n sivuilta:
https://repo.thl.fi/sites/laaturekisterit/reumarekisteri/
Kirjallisuutta
1. Malmivaara A. Yhteistä säveltä sosiaali- ja terveydenhuollon arkivaikuttavuuden arviointiin.
Yhteiskuntapolitiikka 88 (2023):4. Haettu 26.9.23 osoitteesta
https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/147248/YP2304_Malmivaara.pdf?sequence=1&isAll
owed=y
2. Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta 30.10.2008/668. Haettu 22.9.2023
osoitteesta https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2008/20080668
3. Sosiaali- ja terveysministeriön asetus Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen laaturekistereistä
801/2022. Haettu 22.9.2023 osoitteesta https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2022/20220801
4. Toimintakykyindeksi (HAQ). Haettu 26.9.2023
osoitteesta https://www.reumatologinenyhdistys.fi/app/uploads/2018/10/robfin_haq_suomi_110320
07.pdf
5. Lasten toimintakykyindeksi (CHAQ). Haettu 25.9.23
osoitteesta https://www.reumatologinenyhdistys.fi/app/uploads/2018/10/robfin_potilaslomake_laste
n-chaq_suomi.pdf
6. Koodistopalvelu. Haettu 23.9.2023 osoitteesta https://thl.fi/fi/web/tiedonhallinta-sosiaali-jaterveysalalla/koodistopalvelu
7. THL/Tietosisältö – Reumasairauksien laaturekisteri. Kansallinen koodistopalvelin. Haettu
22.9.2023 osoitteesta https://koodistopalvelu.kanta.fi/codeserver/pages/classification-viewpage.xhtml?classificationKey=3824&versionKey=4325
The Finnish Rheumatology Register 9.11.2020_rev LL
Kysely monitorointiohjelman käytöstä tulokset 2021 SRY rek kok 071021
